黑龙江省卫生厅、黑龙江省民政厅关于苯丙酮尿症患儿实施贫困救助的通知
 

各市(行署)卫生局、民政局(慈善协会):

1999年以来,我省各地已普遍开展了新生儿疾病筛查工作,通过新生儿疾病筛查早期发现和诊治了70余名苯丙酮尿症患儿,减少或避免了这些患儿因诊治不及时而导致智力低下及体格残疾的后果。但因苯丙酮尿症患儿需长期追踪治疗,且治疗费用昂贵,致使许多贫困家庭因无能力支付而放弃了对患儿的治疗。对此,省政府及有关部门十分重视苯丙酮尿症患儿的治疗情况,拨出专款用于救助贫困家庭的患儿。省慈善总会已建立了“黑龙江省慈善总会苯丙酮尿症患儿救助基金”,于近期将开始对贫困家庭的苯丙酮尿症患儿实施长期的专项救助。现将有关事宜通知如下:

开展新生儿疾病筛查工作是贯彻落实《母婴保健法》及《母婴保健法实施办法》的一项具体措施,对提高我国人口素质减少病残儿童的发生有着十分重要的意义。我省实施对贫困家庭苯丙酮尿症患儿的救助,是对新生儿疾病筛查工作的进一步补充和完善,也是党和政府关怀残疾儿童的具体体现。各级政府和有关部门要高度重视,严密组织,确保这项工作顺利有效开展。各地应充分利用广播电视报刊等传播媒体开展广泛的宣传,使广大群众了解知晓,把党的温暖送到千家万户。

为准确掌握苯丙酮尿症患儿的家庭实际经济状况,使应该得到救助的患儿都能按标准及时足额领取用于治疗的特殊食品或药品,各级民政部门(慈善机构)做好苯丙酮尿症患儿家庭经济状况调查,出具详实的“家庭经济状况证明”,并加盖公章及证明人签字。

、哈尔滨、齐齐哈尔、佳木斯、大庆、绥化、鸡西等地卫生局或卫生局委托当地新生儿疾病筛查中心,要设专人负责救助特殊食品及药品的接受发放工作。省新生儿疾病筛查中心设专人负责其它市(行署)救助特殊食品及药品的接收发放工作。

各地民政部门(慈善机构)要做好救助特殊食品及药品接收发放工作的监督检查,检查主要内容:每个救助的患儿是否有家庭经济情况证明,确定救助额度的依据,接收与发放特殊食品及药品手续是否完备等情况。

为顺利开展贫困家庭苯丙酮尿症患儿救助工作,规范救助行为,省卫生厅、省慈善总会联合成立“苯丙酮尿症患儿贫困救助工作领导小组”(名单附后),并制定了“苯丙酮尿症患儿救助特殊食品发放及管理办法”,现发给你们,请认真遵照执行。

                  黑龙江省卫生厅 黑龙江省民政厅

00六年八月十日
发布人:省慈善总会 发布时间:2007-7-31 点击率:2037
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