苯丙酮尿症患儿救助特殊食品发放及管理办法
 

为顺利开展贫困家庭苯丙酮尿症(PKU)患儿救助工作,规范贫困救助行为,使每一个需要救助的患儿都能得到及时的帮助,更好地体现党和政府对病残儿童的关怀,特制定本“管理办法”。

救助基金使用原则

1.本基金的使用按黑龙江省慈善总会苯丙酮尿症患儿救助基金管理办法有关规定执行,由省慈善总会负责具体使用与日常管理。

2.苯丙酮尿症患儿救助基金,主要应用于购买苯丙酮尿症患儿治疗所需的特殊食品及药品等与救助工作相关费用支出,不以现金形式提供救助。

救助对象及标准

(一)救助对象

经省卫生厅批准的黑龙江省新生儿疾病筛查中心或市(地)级分中心确诊为苯丙酮尿症的患儿,其开始应用特殊食品或药品进行治疗的时间必须在1周岁以内;同时,必须是由黑龙江省县(区)以上民政部门确定的“低保”“特困”或“贫困”家庭的本省(以户口为准)居民。

(二)救助标准和时限

1.凡属“低保”或“特困”(以民政部门签发有效证件为准)家庭的PKU患儿,每年治疗所需特殊食品或药品,全部由本基金提供救助。每人每年最高救助额度不超过人民币1万元。

2.家庭经济收入在人均每月人民币500元以下的(不含“低保”或“特困”)PKU患儿,每年治疗所需特殊食品或药品(按实际用量)的50%,由本基金提供救助。每人每年最高救助额度不超过5千元。

3PKU患儿家庭经济收入在每人每月500元(含500元)以上者,原则上不提供贫困救助。如遇自然灾害等意外情况,造成患儿家庭支付治疗所需特殊食品或药品费用确有困难时,经当地民政部门出据证明(当年有效),可按患儿本年度实际用量的50%提供救助。最高不超过每人5千元/年。

以上提供救助的时限均自开始治疗到患儿6周岁为止(以出生医学证明登记的出生日期为准)。

救助方法与管理

(一)PKU患儿的确定诊断

1PKU患儿的确诊应由省新生儿疾病筛查中心或市(地)级分中心具有诊治PKU患儿资格的专业技术人员做出,同时出具医学诊断证明书。

2.省及市(地)筛查中心由省卫生厅依据相关法律法规审批,发放“母婴保健技术服务许可证”,确定诊治医生及中心负责人,并定期考核培训。

3.省卫生厅将审批的省新生儿疾病筛查中心市(地)分中心及相关人员名单报省慈善总会主管部门备案。

(二)救助额度的确定及上报

1.各筛查中心确定PKU患儿实际救助额度时,应以县(区)以上民政部门确定的“低保”“特困”及“家庭经济收入情况证明”为依据,按照《新生儿疾病筛查诊治规范》的要求,计算出每个PKU患儿一个季度所需特殊食品或药品用量,按着“救助标准”核算出每个患儿一个季度实际救助额度,并将本中心符合救助标准的每个患儿实际所需救助额度进行汇总。

2.各筛查中心于每季度第1个月10日前,将本季度本辖区内PKU患儿实际需要救助额度汇总情况(见附件1)报省新生儿疾病筛查中心,省新生儿疾病筛查中心将全省实际所需救助情况(见附件2)报省卫生厅主管部门批准后,报省慈善总会主管部门。

3.各筛查中心在确定实际救助额度时应请患儿家长(监护人)出示民政部门出据的有效证明(低保证特困证等经济情况证明)原件,并将原件复印件留筛查中心保存。用于下一次确定救助额度时参考及备查。

(三)特殊食品及药品的采购和发放

1.省慈善总会根据省新生儿疾病筛查中心上报的本季度全省实际所需特殊食品及药品救助额度,核实后全省统一购买,并于本季度第1个月内将上述所需特殊食品及药品寄至各筛查中心。

2.各筛查中心接到特殊食品或药品后,按救助标准及时发放到PKU患儿家长处,同时做好接收及发放登记(有关人员签字)备查。

(四)检查与核实

1.省慈善总会、省卫生厅每年至少进行1次救助工作检查,对各筛查中心发放救助特殊食品及药品情况确定救助额度情况等进行核实。

2.设立新生儿疾病筛查分中心的市()民政局、卫生局主管部门每年至少进行2次救助工作检查或随时抽查,及时核对救助特殊食品及药品发放情况,审验救助标准执行及救助额度确定等各项救助工作开展情况。

3.各筛查中心应严格执行本“管理办法”的各项规定,按救助标准及时准确、足额发放救助特殊食品及药品。

如有违反本“管理办法”,弄虚作假或不足额发放的,将按有关规定给予处罚,情节严重的追究有关法律责任。
发布人:省慈善总会 发布时间:2007-7-31 点击率:2055
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